Фрунзенская 
О целиакии - на портале "Общественный контроль"
Когда хлеб превращается в яд
14 мая в Северной столице отметят День борьбы с целиакией. О том, как живется людям, которым навсегда запрещены хлеб, пирожные и макароны, а также многие другие продукты, рассказали "Общественному контролю" ведущие петербургские специалисты.
Что происходит, когда ребенок заболевает
Согласно официальной статистике, целиакией страдает один человек из тысячи. Однако специалисты утверждают, что на каждую сотню человек приходится один больной целиакией. Получается, что в Европе, например, ею больны около 7 млн человек. Но статистика упирается в диагностику: на сегодняшний день только 12-15% людей, страдающих этим недугом, имеют подтвержденный диагноз "целиакия". Время от появления первых симптомов заболевания до постановки диагноза составляет даже в Европе в среднем 10 лет!
В России сегодня такой диагноз поставлен менее чем 10 тысячам пациентов. Основная опасность заключается в том, что больной целиакией человек живет с неустановленным диагнозом, продолжая употреблять глютен, а это приводит к серьезным осложнениям.
Что происходит, когда первый прикорм ребенка в виде сухарика или сушки превращается в яд? Об этом лучше всего рассказывают родители, столкнувшиеся с такими проблемами, и их дети.
"Родился здоровый ребенок. До года не было проблем, потом появились аденоиды, начались проблемы со стулом, нарушение сна. К трем годам стало очень заметно отставание в росте и весе, - рассказывает мама 15-летней Ирины. - К пяти годам мы имели массу проблем: в пять лет девочка выглядела как трехлетний ребенок (по росту) и весила 11 кг; очень беспокойно спала ночью - постоянно снились “страшные сны”; долго заживали ранки, наблюдались частые стоматиты, перестали расти волосы, ногти. Ребенка мучили постоянные головные и мышечные боли, дочь не могла самостоятельно дойти до садика (500 м) - не было сил. Аллергия на разные продукты. Проблемы с температурой (то низкая - 35, то чрезмерно высокая, с галлюцинациями). Проблемы с поведением (слишком капризна, обидчива, упряма). Ребенок буквально таял на глазах. Пройдя обследования у различных врачей, попали в МГЦ. Там поставили диагноз "целиакия". На диету сели почти в 6 лет. Организм восстанавливался не быстро. Сначала наладился стул, прошла аллергия почти на все ранее исключенные продукты (осталась только рыба), ребенок начал расти, исчезли проблемы со сном и температурой. К 15 годам у дочери нормальный рост и вес".
У 27-летней Жени другая история: "Сложно сказать, с какого возраста все началось. Знаю только, что в 6 лет я лежала в детской больнице, проверяли пищеварительный тракт. С детства постоянно низкий гемоглобин, препараты не поднимали... По росту была ниже одноклассников. С 13 лет начались приступы мигрени с аурой. С 20 лет частые проблемы со стулом. Было 3 беременности, 1 замершая, 2 - выкидыши, причину невынашивания никто назвать не мог. Пару лет назад после переохлаждения стали неметь кисти рук, сильно, до состояния судорог. Искали причину - не нашли, но приступы повторялись каждые 4 месяца. В 2008 году понос не прекращался 3 месяца, похудела на 10 кг (с 49 до 39). Попала в Боткинскую больницу, параллельно - по рекомендации врача - сдала кровь на целиакию. Ответ пришел: превышение - огромное! Была сделана биопсия. С выписки из больницы - на безглютеновой диете. Изменения видны: прекратились понос, онемение рук, за 1,5 месяца набрала 9 кг, всего набрала с момента похудения 15 кг. Ногти ровные. Волосы перестали выпадать, растут быстро даже цвет их изменился. Кожа чистая, никаких проблем. И еще появилось много энергии, сил. Обострения не было. Диету соблюдать в принципе легко. Единственная трудность, что я не всегда уверена в каких-то продуктах. Месяца через 4 начала чувствовать скрытый глютен в продуктах. Сейчас все хорошо, летом планирую беременность".
Эти истории болезни и жизни без глютена взяты с сайта общественной организации "Эмилия" - "Жизнь без глютена". Петербургское общество больных целиакией создали в 1995 году филолог Ирена Романовская и доктор медицинских наук, заведующая 4-й педиатрической клиникой и доцент кафедры поликлинической педиатрии СПбГПМА Мария Ревнова. Обе знакомы с целиакией не понаслышке. О нынешних проблемах больных целиакией Мария Ревнова и Ирена Романовская говорили на прошедшей недавно в Петербурге Всероссийской научно-практической конференции, посвященной пищевой непереносимости у детей.
Перечеркнутый колосок: как с этим в Петербурге?
Целиакия, или глютеновая энтеропатия - заболевание, вызванное повреждением ворсинок тонкой кишки пищевыми продуктами с глютеном - белком злаков, содержащимся в пшенице, ржи, ячмене и овсе. Болезнь имеет смешанное аутоиммунное, аллергическое и наследственное происхождение.
Председатель "Эмилии" Ирена Романовская говорит, что в Северной столице больных целиакией делается многое, однако есть и ряд нерешенных проблем.
По данным комитета по здравоохранению, статистических данных об истинной распространенности целиакии в РФ нет. Конкретно в Санкт-Петербурге на учете состоят 987 детей в возрасте до 17 лет. Из них только 115 человек - дети-инвалиды, получающие компенсацию и наборы безглютеновых продуктов. За последние годы комитеты по социальной политике, комздрав и управление социального питания пытаются решить проблему, введя в меню детских садов специальные безглютеновые блюда. Целиакия включена в перечень хронических заболеваний, при которых предоставляется льготное питание или денежная компенсация за него.
"Мы не можем требовать от стационаров предоставлять нам беглютеновое питание. Но мы можем поднять вопрос об ответственности производителей продуктов питания за правильность маркировки. Мы подготовили обращение в Совет Федерации о том, чтобы производители давали полную информацию о содержании глютена в продуктах, проводя для этого соответствующие исследования. Пока они сопротивляются, объясняя это тем, что раз гречка, например, считается безглютеновым продуктом, то и проверять ее не стоит. Но мы требуем ответственности производителей. Пока она ничтожна. Штрафы Роспотребнадзора за неполную информацию настолько малы, что производители их выплачивают и продолжают выпускать все по-старому. Кроме того, мы просим сделать информативные меню для аллергиков и страдающих целиакией в заведениях общепита", - рассказала Ирена Романовская.
Врач-терапевт ММЦ "Энерго", гастроэнтеролог, к. м. н. Галина Петрова рассказала "Общественному контролю" о своевременной диагностике: "Целиакию важно своевременно выявить. Для этого применяется так называемая скрининговая диагностика среди детей и взрослых из групп риска по развитию этого заболевания. Серологическое исследование проводится у пациента по анализу крови. Может встать и вопрос о последующем проведении биопсии кишечника. Рекомендация на этот счет должна исходить от врача. Серологические тесты проводят и в том случае, когда есть сомнения в соблюдении безглютеновой диеты, а также для оценки ее эффективности. Кстати, как показывают опросы и исследования, строгую диету соблюдают лишь около 50-65% пациентов, которым она назначена. Это тоже повод для обоснованной озабоченности врачей".
Что могут предложить производители и поставщики товаров для больных целиакией
Между тем прогноз для больных целиакией благоприятен именно потому, что достаточно отказаться от глютена (подтвердив, разумеется, диагноз соответствующими исследованиями) - и жизнь наладится. Но проблема в том, что во многих продуктах содержится скрытый глютен - например, он может быть даже в шоколаде, колбасных изделиях, йогуртах.
Крахмал, содержащий следы глютена, может быть компонентом многих пищевых продуктов и лекарственных средств. Во многих странах выпускаются специальные безглютеновые аналоги глютен-содержащих продуктов, в том числе хлебобулочные и макаронные изделия, пирожные и другие, которые по своим вкусовым качествам порой превосходят оригиналы.
Татьяна Каверина, директор детского интернет-магазина Helptomama, рассказала ОК-информ о том пути, который прошли производители и продавцы ради сохранения здоровья детей. "Мы стали предлагать родителям безглютеновые продукты еще два года назад: люди просили. И покупатели сразу стали спрашивать, можно ли расплачиваться за них картами "Детская" и "Дошкольная". Поняли, что необходимость есть, - и посоветовали им писать в комитеты, да и сами говорили о проблеме при каждом подходящем случае. Видимо, общественное мнение сыграло свою роль. В конце марта Правительство Санкт-Петербурга внесло изменения в главу городского Социального кодекса, посвященную поддержке семей с детьми. Безглютеновые детские продукты теперь включены в перечень тех продовольственных товаров, за которые можно расплачиваться социальными картами. Детскую "безглютенку" прописали в законе отдельной строкой. Видно, что люди этого ждали: продажи идут весьма активно. Теперь малышам не придется отказываться от сладостей, а их родителям - выслушивать капризы и тратить на "безглютенку" круглые суммы, - рассказывает Татьяна Каверина. - Учитывая растущий спрос, активизируются и поставщики. Они расширяют ассортимент безглютеновой продукции.
Российские товары, размещаясь в более привлекательном ценовом диапазоне, начинают понемногу теснить западные бренды. Тенденция роста импортозамещения пока еще сдерживается недостаточными производственными возможностями. В продаже чаще встретишь Bezgluten и Dr. Schar, чем "Гарнец" или "МакМастер". Надо также учесть, что гарантии качества безглютеновой продукции напрямую зависят от строгих норм производства. Опасность может представлять даже пыльца глютеносодержащих злаков".
Естественно, далеко не каждый отечественный производитель готов обеспечить идеальную технологию и рецептуру изделия. Тем не менее перспективы российских производителей понятны: если они хотят переманить покупателей зарубежных аналогов, надо совершенствовать весь процесс изготовления безглютеновой продукции. С началом реализации таких товаров по социальным картам покупателей "безглютенки" станет еще больше. Это важно и для производителей, и для торговли.
Записаться
